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Ce documentaire revient sur le parcours de François Cartault, médecin pédiatre et généticien à La Réunion qui, durant plus de 20 ans, a mené des recherches médicales et historique sur la « maladie des enfants de la lune » ou xeroderma pigmentosum (XP), incurable, encore méconnue, et responsable d'une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets. Pour comprendre les origines et les causes de cette maladie rare, le généticien décide de quitter son laboratoire et se consacre à des recherches historiques. C’est le début d’une longue enquête qui le mène sur l’île d’Anjouan, aux Comores, et le plonge dans l'histoire de l'esclavage de cette partie de l'océan Indien. La génétique au service de l’histoire… ou quand le médecin a besoin de rencontrer l’historien pour mieux comprendre la maladie.
Juillet 2001 à Mayotte, François Cartault, médecin pédiatre et généticien, rencontre une famille mahoraise sans papiers, dont deux enfants, Mariama et Moussa, sont atteints de la maladie des enfants de la lune.
Cette maladie génétique rare se déclare dès les premières semaines de la vie. Elle interdit aux enfants malades d’être au contact des rayons du soleil ou de toute source de lumière émettant des rayons ultraviolets, qui entraînent des cancers de la peau, des yeux, du visage. Progressivement, les enfants perdent la vue et leur espérance de vie ne dépasse pas 20 ans. Pour se protéger, les enfants ne peuvent sortir que la nuit.
La rencontre avec la famille de Moussa et Mariama est un choc pour le généticien, qui découvre avec effroi l’exclusion de ces enfants à plusieurs titres. Celui de la pauvreté extrême de la famille, de l’illégalité de leur présence sur le sol français, qui ne leur donne aucun droit et les oblige à se cacher. Du rejet des enfants par les autres familles, avec la crainte infondée que la maladie puisse être contagieuse. Enfin, de la maladie elle-même, qui prive les enfants d’une vie normale, dans l’ombre, sans école, sans soutien.
Le médecin décide de créer une association, réunit des fonds pour apporter une aide à la construction d’une école dédiée aux « enfants de la lune » de Mayotte et met en place un programme de sensibilisation et d’éducation. À l’hôpital de Saint-Denis de La Réunion, le docteur Cartault ouvre une unité de recherche de génétique qui étudie la maladie et démontre, pour la première fois, que l’anomalie génétique (la mutation) est spécifique des enfants d’origine comorienne. C’est la première fois qu’une équipe médicale l’identifie. Pourquoi est-elle spécifique des Comores et pourquoi y a-t-il autant d’enfants atteints ? L’équipe poursuit son travail de recherche et établit que l’ancêtre initial, porteur de l’anomalie, est arrivé dans l’archipel aux environs de l’an mil.
Le généticien quitte alors son laboratoire et se consacre à des recherches historiques. C’est le début d’une longue enquête qui va le mener aux Comores et à l'origine du peuplement de l'archipel, avec l'arrivée d'une main-d'œuvre esclave venue d'Afrique.
Portrait d'un médecin d'une grande humanité qui associe l'action humanitaire, la recherche médicale et les sciences humaines.
À voir lundi 4 décembre à 18h00 sur La1ere.fr, l'offre numérique Outre-mer de France Télévisions, et sur France 3 à 23h50 dans la case outremer.ledoc